Myasthenie und Schwangerschaft

Myasthenie und Schwangerschaft

Kohorte DMGKW

Projektbeschreibung

  • Warum eine Kohorte?

    Die MG ist eine autoimmune Erkrankung, die fast 1 Millionen Personen weltweit betrifft. Sie wird am häufigsten im reproduktiven Alter (≤40 Jahre) diagnostiziert. Da MG die Fruchtbarkeit nicht beeinträchtigt, ist es nicht ungewöhnlich, dass Schwangerschaften unter dieser Erkrankung auftreten. MG ist kein genereller Hinderungsgrund für eine Schwangerschaft.

    Neue Herausforderungen liegen in der richtigen Beratung hinsichtlich der immunmodulatorischen Therapien in Zusammenhang mit der Familienplanung. Obwohl die meisten immunmodulatorischen Therapien in Schwangerschaft und Stillzeit nicht zugelassen sind, treten Schwangerschaften regelmäßig auch unter Therapie auf. Weitere Fragen ergeben sich nach der Schwangerschaft: Stillen ja oder nein, optimales Stillintervall oder erneute Therapieaufnahme.

    Aktuell stehen nur wenig Daten über die Wechselwirkung bezüglich MG und Schwangerschaften zur Verfügung.

    Da Schwangerschaften selbst in großen Praxen oder Kliniken jedoch nur als „Einzelfälle“ auftreten, erscheint aus der praktischen Erfahrung der Aufbau einer MG Kohortenstudie mit Bearbeitung verschiedener Schwerpunkte sinnvoll.

  • Wie funktioniert die Kohortenstudie?

    Die MG Kohortenstudie ist eine reine Beobachtungsstudie und beeinflusst nicht die Therapie, die Ihr behandelnder Arzt verordnet.

    Die Kohortenstudie wurde in 2021 initiiert und ist an das Deutsche MS und Kinderwunschregister (DMSKW) angelehnt, das schon seit 2006 besteht und von Prof. Dr. Kerstin Hellwig, Oberärztin am St. Josef Hospital in Bochum (Dir. Prof. Dr. Ralf Gold) gegründet wurde. Die Teilnehmer werden sowohl über die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. (DMG), als auch über unsere eigene neuroimmunologische Ambulanz sowie durch zuweisende Kollegen bundesweit und z. Teil auch im deutschsprachigen Ausland rekrutiert.

    Zur Datenerhebung werden Telefoninterviews einmal in jedem Drittel der Schwangerschaft sowie in den Monaten 2, 6, 12 und 24 nach der Entbindung durchgeführt. Da die MG eine viel seltenere Erkrankung ist als die MS, werden bereits abgeschlossene Schwangerschaften ebenfalls berücksichtigt.

    Es werden Daten zu Ihrer Krankenanamnese, zum Krankheits-, Schwangerschaft- und Geburtsverlauf sowie zum Gesundheitszustand und zur Entwicklung des Kindes erfragt.

    Ziel ist die Anlage einer zentralen Datenbank mit Schaffung einer Datengrundlage, die es ermöglicht, sowohl Sie als Patient als auch Ihre behandelnden Ärzte hinsichtlich der Sicherheit der verschiedenen krankheitsspezifischen Medikationen bei bestehendem Kinderwunsch (sowohl bei Frauen, als auch bei Männern) zu beraten.

    Die für das Register benötigten Informationen gehen nicht über das hinaus, was routinemäßig während einer Schwangerschaft erfasst wird, und es sind keine zusätzlichen Untersuchungen oder Vorstellungstermine notwendig.

    Alle Daten werden pseudonymisiert ausgewertet. Ihr Name wird durch eine Zahlenkombination ersetzt und erscheint weder in Veröffentlichungen noch werden Sie bei der Zusammenarbeit mit Forschungsgruppen im In- und Ausland namentlich genannt.

    Die MG Kohorte wird gefördert durch die Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. sowie Biotest AG. Durch die Unterstützung wird keine Einflussnahme auf die Datenerhebung erwirkt. Die Arbeit des Registers ist nur durch diese Unterstützung möglich.

  • Wer kann teilnehmen?

    Alle Frauen, die an einer Myasthenia gravis leiden und in den letzten 5 Jahren schwanger waren, derzeit schwanger sind, in den nächsten 2-3 Monaten eine Schwangerschaft anstreben oder eine reproduktionsmedizinische Behandlung planen, können an dieser Kohortenstudie teilnehmen.

    Wenn Sie teilnehmen möchten, schicken Sie uns gerne eine E-Mail an mg.kinderwunsch@klinikum-bochum.de

    Alle Fragen zur Patienteninformation und Einverständniserklärung werden wir in einem persönlichen Gespräch beantworten.